”Magda er det bedste, der er sket for os,” siger håndboldstjerne og tidligere landsholdsspiller Rikke Nielsen. Her fortæller hun om chokket ved at få et barn med Downs og de mange glæder ved en pige, der knytter familien sammen.
Hvordan er det at glæde sig til at modtage det nyfødte barn – og så opleve, at ingen siger tillykke og at lægerne bakker tøvende ud? Mens afdelingsjordemoderen bliver tilkaldt for at sige: ”Dit barn har Downs syndrom!” Hvordan er det som topidrætskvinde at være mor til et barn med særlige udfordringer og drømme om, at ens børn også får en idrætskarriere? For så blot at måtte konstatere: Det kommer aldrig til at ske. Ja, hvordan lever man som hel familie, når omverdenen konstant sætter ens barn i bås som anderledes, særligt udfordret, ja, ligefrem sygt? Det er svære spørgsmål, men den tidligere landsholdsspiller i håndbold Rikke Nielsen har tydeligt nemt ved at svare på dem. Vi møder hende på en café i Aalborg, hvor hun bor sammen med sin mand Lars og parrets børn: Nynne på fire, Tilde på syv – og så Magda på ni.
Fra chok til glæde Magda, ja, det var hende der brød ind i familiens velplanlagte og kontrollerede verden hin kolde januardag på regionssygehuset i Aalborg. De obligatoriske undersøgelser havde ikke tydet på, at Magda var anderledes end andre børn, men nu var hun landet på fødegangen, lille og skrøbelig, og i bagklogskabens lys også mærket af at have det ekstra kromosom, som Lars kalder ”kærlighedskromosomet”. Rikke Nielsen fortæller glad om hele forløbet – helt fra det første chok til den erfaring, familien sidder tilbage med i dag: Det er det bedste, der nogensinde er sket for os!
Det perfekte barn Rikke Nielsen er tidligere landsholdsspiller i den danske håndboldliga, uddannet sygeplejerske og i dag forfatter, foredragsholder og – ikke mindst – initiativtager til Lykkeliga, der består af 45 håndboldklubber landet over for børn og unge med handicap. Hun fortæller åbent om det ”gigantiske chok det var at blive mor til et handicappet barn.” “Der var ingenting, der indikerede at Magda skulle have Downs syndrom. Så jeg havde det som alle andre, der går videre efter uge 12: ”Waw, vi får det helt perfekte barn!”
Mærkelig stemning Da lille Magda så kommer til verden, siger Rikkes mand, Lars: ”Det skal nok gå alligevel…” “Det glemmer jeg aldrig. For jeg tænker: Hvorfor siger han det?” Rikke tager Magda op og begynder at tælle fingre og tæer, og tjekke om alt er, som det skal være. “Der var bare en mærkelig stemning,” husker Rikke. “Der var ikke nogen, der sagde tillykke. Og lægerne bakkede ud, så der kun var en jordemor tilbage. Hun sagde: ”Jeg kalder lige på afdelingsjordemoren.” Så ved man godt – hvis man som jeg er indenfor systemet – at så er der noget galt”. Afdelingsjordemoren kommer ind og giver Rikke og Lars en foruroligende besked: ”I skal vide, at der er tegn på Downs syndrom.” “Hun forstyrrede mig ved at sige det! Vi havde jo fået hende tjekket, og der var ikke noget galt. Det var træls. Det var irriterende”. Afdelingsjordemorens stemme fortoner sig i tåger, men Rikke når at opfatte ord om, at der årligt er cirka 20 børn med Downs der ”smutter igennem”, og at det nok er tilfældet med Magda. “Da er det som om loftet falder ned i hovedet på mig, og gulvet kører rundt og rundt”.
Stort kontrolbehov “Når jeg reflekterer over det, tror jeg, det er fordi, jeg altid har haft kontrol over, hvad jeg vil. Det, jeg har drømt om, har jeg mange gange opnået. Men nu havde jeg fået et barn med handicap…” Da afdelingsjordemoren var gået ud, skyndte Rikke sig at google, hvor Magda skulle bo henne, når hun blev 18 år, eller hvis Rikke og Lars ikke var her mere. “Hvis jeg blev kørt over af et tog, hvem skulle så passe på hende? Jeg tudede! Jeg ville jo så gerne passe på hende, fordi jeg var rædselsslagen for fremtiden. Jeg havde virkelig et kontrolbehov,” fortæller Rikke Nielsen.
Kludder i kromosomerne Efter 10 dage får Rikke og Lars Magda med hjem, og sundhedspersonalet råder dem til, at de skal tænke på Magda og ikke så meget på Downs. “Det betyder, at jeg går hjem og fokuserer på Downs,” fortæller Rikke. “Jeg læser alt, hvad jeg kan komme i nærheden af om det. Men Lars tog det mere naturligt. Når han mødte op på regionssygehuset med hende til tjek, sagde han blot: ”Ja, hun har lidt kludder i kromosomerne.” Eller: ”Hun har et ekstra kærlighedskromosom!” Men for Rikke Nielsen var det helt anderledes. Efter det første chok, væltede en sorg ind over hende. “Jeg var ked af det. Men jeg kunne ikke sige det til nogen. Jeg havde jo ikke mistet et barn, men fået noget, jeg ikke havde regnet med”. Rikkes følelser strittede i alle retninger: “Det var så sårbart det hele. Det tippede hele tiden over”.
Havde trukket en nitte? I dag er du meget åben om det hele. Hvor kommer vendepunktet? “Det kommer, da Magda er omkring 10 måneder. Da møder vi et par, der også har et barn med Downs syndrom. Moren ringer og spørger, om jeg har lyst til at mødes, og jeg siger nej. ”Det kan jeg godt forstå,” svarer hun. ”Jeg syntes også, det var det mest forfærdelige, der var sket. Men du skal vide, at det er bare det bedste, der er sket for mig nogensinde!” “Det gav mig noget at tænke over. Og så svarede jeg: ”Jeg er forresten hjemme i eftermiddag!” Familien, der henvendte sig, er i dag Rikkes og Lars’ bedste venner. “Hun sagde det præcis, som jeg havde det. At hun følte, at hun havde trukket en nitte i alle gevinsterne. Og jeg tænkte: Det kan ikke passe, at hun bare sådan siger det! Og så kom alt mit bare væltende, og jeg udbrød: ”Sådan har jeg det også!”
Elsker alle lige højt Efter Magda fødte Rikke først Tilde og siden Nynne, begge almindelige piger med krudt i. Her opdagede Rikke endnu en dimension i det, at have et barn med handicap. “Jeg opdagede, at jeg jo ikke elsker Magdas søskende mere end hende. Jeg elsker jo dem alle sammen lige meget. Jeg har aldrig på den måde været flov over Magda. Aldrig!” Rikke fortsætter: “Ingen skulle have ondt af mig! Hvis nogen satte hovedet på skrå og sagde: ”Nå ja, det er dig, der har fået et barn med Downs syndrom”, svarede jeg: ”Ja, og jeg har et rigtigt godt liv! Hvis nogen insinuerede, at Magda var syg, svarede jeg: ”Ja, hun har lidt halsbetændelse!”
Rollerne byttet om På et tidspunkt bliver rollerne byttet om, og andre familier begynder at ringe: “De fortæller, at de har fået et barn med Downs og ved ikke, hvad de skal stille op. Så kunne jeg høre mig selv sige: ”Det er sådan i starten, men det er det bedste, I nogensinde kommer til at opleve!” Nogle gange ringer de også fra sygehuset: Vi har lige en situation – kunne du tænke dig at komme herop? “Selvfølgelig vil jeg det. Jeg kommer nu,” svarer Rikke Nielsen.
Store drømme Hvordan er det som elitesportsudøver at få et barn, der har så store behov? “Det var meget svært. Jeg har altid skullet præstere hele tiden. Jeg har altid skullet være den bedste. Men nu tænkte jeg pludselig: Hvilke drømme får Magda? Har hun i det hele taget drømme for fremtiden? Og det skal jeg love for, hun har!” I familien er Magda ”en slags magnet”, fortæller Rikke. “Hvis der er kurrer på tråden mellem Lars og mig, kan hun finde på at tage min hånd og lægge den over på Lars’ hånd og sige: ”Kys nu!” Hvis Nynne på fire år ligger på gulvet og græder, og forældrene godt kan mærke, at hun skaber sig, siger Magda: ”Gør noget, mor. Sig undskyld!” “Magda kan bare ikke li’ at nogen er ked af det. Hun har så stor omsorg. Jeg føler, at hun er sådan en kærlighedsbombe, der går rundt derhjemme”.
Fuld opmærksomhed Hvad tænker du om et samfund, der stiler efter det perfekte? “Jeg kan godt være lidt bekymret på mine andre børns vegne. Magda behøver jeg ikke være så bekymret for. Hun får nok ikke spisevægring. Jeg kunne ønske, at verden var lidt mere rummelig, så også en som Magda kunne rummes i normalen. Vi skal åbne armene lidt mere, dyrke mangfoldigheden mere”. Og her kan Magda være en reminder? “Ja, det kan hun faktisk. Hun lærte mig rigtig meget det første år. Jeg var jo vant til at skulle en hel masse på én gang. Men hun sagde: ”Mor, væk med den telefon! Sluk fjernsynet. Nu er det dig og mig!” “Vi er heldige som forældre. Vi er beriget med Magda! Vi fejrer virkelig succeserne hjemme hos os. Vi åbnede champagnen, da hun som treårig begyndte at gå. Vi følger ikke et skema med, hvornår hun skal kunne det ene og det andet. Vi glæder os bare, når hun kan det. Vi er i en helt anden verden, end andre er, slutter Rikke Nielsen.
Artiklen er oprindelig skrevet for Kristelig Handicapforening.