Når vi lærer at ”leve dødeligt”, kan vi lettere forholde os til etiske spørgsmål, fortæller Jacob Birkler om sin bog om døden.
Jacob Birkler, pressefoto.
- Vi er alle sammen dødelige, men vi har måske glemt at leve dødeligt. Hvis vi erkender, at vi skal herfra på et tidspunkt, vil det være mere nærliggende at forholde sig til spørgsmål om fx udsigtsløs behandling, organdonation og obduktion.
Det fortæller Jacob Birkler, forfatter til bogen ”Døden i et professionelt perspektiv” (Nyt Nordisk Forlag 2015) da jeg interviewede ham til Hospice Forum Danmark for år tilbage.
Birkler er filosof med speciale i etik. Han har en ph.d. i medicinsk etik, er cand.mag. i filosofi og psykologi og underviser på adskillige sundhedsuddannelser – helt fra grund- til kandidatuddannelser. Han var formand for Etisk Råd fra 2010 til 2016.
”Døden i et professionelt perspektiv” kortlægger de etiske dilemmaer i forbindelse med livets afslutning. Ambitionen er bl.a. at lære danskerne at forholde sig til døden, så vi ikke udsætter de svært etiske spørgsmål til vi bliver meget gamle eller meget syge.
Og her kan hospicerne lære os noget, mener Jacob Birkler. Og den viden bør sprede sig til resten af sundhedsvæsenet. Vi skal blive bedre til den lindrende indsats. Og vi skal generelt lære at leve dødeligt, mener han.
Etik handler dybest set om døden
Hvorfor har du skrevet bogen?
- Der er en vis berøringsangst over for de spørgsmål, der angår døden og derfor af mange bliver udskudt til fremtidig stillingtagen. Det gælder for eksempel organdonation, obduktion og udsigtsløs behandling. ”Det er noget, man må tage sig af, når man bliver meget gammel eller meget syg”.
- Men for mig at se handler mange af de etiske spørgsmål dybest set om forholdet til døden, og ikke bare hvordan man konkret forholder sig til for eksempel hjernedød og organdonation. Derfor fik jeg den idé, dels at kortlægge de mange etiske dilemmaer og spørgsmål ved livets afslutning, og dels at binde an til et forandret syn på døden, og hvordan det hænger sammen med de mange spørgsmål, der rejser sig i den forbindelse.
Vi har glemt at leve dødeligt
Hvordan sætter døden dilemmaerne i perspektiv? Hjælper den os at tage stilling i de etiske dilemmaer?
- Vi er alle sammen dødelige, men vi har måske glemt at leve dødeligt. Hvis vi erkender, at vi skal herfra på et tidspunkt, vil det være mere nærliggende at forholde sig til spørgsmål om fx udsigtsløs behandling, organdonation og obduktion. Men i og med at vi helst skubber det fra os og ikke indser, at vi skal af sted herfra, så skubber vi også disse aktuelle spørgsmål fra os. Og dem kommer der stadig flere af, og de bliver stadig mere væsentlige, fordi der er stadig mere, vi kan.
- Det er gået op mig, at der er en sammenhæng mellem døden og de etiske dilemmaer ved livets afslutning. Sociologer vil måske sige, at der er et tabu omkring døden. For mig er det i hvert fald interessant at konstatere, at 80 procent af danskerne er tilhængere af organdonation, men at de færreste samtidig er tilmeldt organregistret. Endnu færre skriver et livstestamente, hvilket er mindst lige så vigtigt. Og der er stort set ingen, der melder sig som obducenter.
Patienter tager ikke stilling til obduktion
Hvordan har forholdet til døden ændret sig?
- Det har ændret sig meget over årene. I 1980’erne blev helt op til 70 procent obduceret på hospitalerne. I dag er det tal nede på 3-4 procent. Det skyldes dels et ændret syn på døden, og dels, at der i 1990 blev indført en regel om, at patient eller pårørende skal give samtykke til obduktion. Problemet er, at denne samtale sjældent bliver taget. Og så tager patienten ikke stilling til det.
- Det er omvendt med vores forhold til aktiv dødshjælp. Her er der også et stort flertal for muligheden, men ”det er noget vi taler om, når jeg en gang når dertil”. Vi taler jo ikke om det nu. Derfor ved vi ikke hvor mange, der i virkeligheden ønsker aktiv dødshjælp. Vi har jo aldrig spurgt dem, det drejer sig om. Vi har kun spurgt dem, som har udskudt det til fremtidig kontrol. Og det er en meget vigtig forskel.
Vigtigt at lære af hospicer
Hvordan har din viden om mulighederne palliativ behandling påvirket din egen holdning til aktiv dødshjælp?
- Jeg har lært rigtig meget af kontakten med døende på hospice og ved at følge det sundhedspersonale, der lindrer i den forbindelse. Det er faktisk dér, sammen med døende, jeg har lært mest om livet.
- Der foregår meget fint på hospicerne rundt omkring i Danmark. Men de erfaringer, vi gør os dér, kommer ikke altid ud til andre dele af sundhedsvæsenet, hvor det kunne være meget gavnligt. Det er vigtigt at lære af hospicernes praksiserfaringer, så vi generelt bliver bedre til den lindrende indsats.
- Det interessante ved hospice er, at der er rigtig meget næstehjælp. I det øvrige sundhedsvæsen er der meget førstehjælp. De to begreber omtaler jeg også i bogen, fordi jeg mener, at det er en af de vigtigste prioriteringer i sundhedsvæsenet overhovedet.
Fra førstehjælp til næstehjælp
For der er så meget fokus på førstehjælp i dag, mener Jacob Birkler:
- Der er fokus på at gøre noget mere end at være noget. Fra politisk side er der mere fokus på behandlingsgaranti, der skal sikre kortest mulige ventetider – og det er jo godt. Men der mangler fokus på næstehjælp, at der stadig er meget at lære, når man må stoppe behandlingen. Når der ikke er mere at gøre, skal man gøre alt, som det ofte lyder på hospice! Det glemmer man lidt, når man har udskudt hele spørgsmålet om døden til noget, der sker en gang i fremtiden.
- Tankevækkende er det også, at man ikke vil betale for at nogen kan være ved de døende til det sidste. Der er mange frivillige tilknyttet hospicerne i Danmark, og det er et af de få steder, hvor det faktisk lykkes at rekruttere frivillige. Men vi vil ikke betale over skattebilletten, at nogen sidder hos de døende. Men vi vil gerne betale for den medicinske behandling. Det er jo en tankevækkende prioritering. Men på hospice er der faktisk nogle mennesker som er der hos mig, med mig, og ikke bare for mig.
Alle skal dø på et tidspunkt
Hvad håber du dine læsere får ud af bogen?
- Bogen er skrevet til det sundhedspersonale, der dueligt og dygtigt møder de døende og deres pårørende og har blik for de dilemmaer, der opstår i den forbindelse. Men bogen kan læses af alle. Vi skal jo alle dø på et tidspunkt og må derfor forholde os til livets afslutning. Og der håber jeg da, at bogen sætter døden i perspektiv, så danskerne står styrket i deres stillingtagen til de etiske dilemmaer. Det er ikke en teoretisk bog, ikke en filosofisk gennemgang, men en præsentation af, hvordan vi lever med døden og forholder os til de mange dilemmaer undervejs.